Avete comprato oggi e fatto volare un palloncino blu  cobalto e alzando gli occhi al cielo vi siete sentiti più buoni? Oggi,  è la giornata in cui il blu Cobalto ricorda al mondo intero che esistono le persone autistiche. Ma conosciamo realmente cos’è l’autismo?

La giornata sulla consapevolezza è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, e racconta la storia, anzi, le storie di chi quotidianamente, giorno dopo giorno, affronta le innumerevoli fatiche fisiche, psicologiche, economiche di un adulto che cresce nella sua condizione di neurodivergenza e di una famiglia (laddove ci sia), che invecchia.

Oggi la comunicazione e i social ci raccontano di un autismo che forse ha vinto la barriera dell’indifferenza, della solitudine, un autismo che può, forse, svolgere un lavoro, può condividere spazi di socialità, può fare delle cose perché ha anche alle spalle famiglie che investono ingenti somme di danaro lavorando tenacemente sui punti di forza del proprio figlio.

Ma accanto a situazioni apparentemente “stabili” c’è un esercito, ed è la maggioranza,  di adulti autistici invisibili, che dal punto di vista dell’impegno sono molto più gravosi della persona autistica non autosufficiente. Infatti, spesso, mentre una persona colpita da grave disabilità, una volta istituzionalizzata  vive in una condizione di sicurezza  e assistenza certa, gli autistici cosiddetti comportamentali non riuscendosi ad adattare in strutture spesso poco consone restano esposti ad ogni genere di rischio.

Lo Spettro Autistico è il termine per definire unitariamente e clinicamente l’autismo; attualmente trattasi ancora di un grande calderone in cui vengono inserite  diverse tipologie di utenze con varie patologie ( o sindromi), che presentano  vari livelli di gravità e differenti forme di disturbi neuro-psichiatrici.

Drammatica verità è che le persone che manifestano disturbi   comportamentali gravi, per l’imprenditoria non hanno “il valore economico”  di un disabile grave da assistere;   il rapporto educativo cambia e quindi le imprese (generalmente cooperative sociali)  non sono interessate a spendersi per realizzare progetti di scarso rendimento economico. Pertanto questi ragazzi vengono, nella maggioranza dei casi, abbandonati al loro destino. I pochi, e spesso approssimativi  percorsi  di tipo pseudo-educativo  sono finalizzati ad un intrattenimento  di poche ore alla settimana, in contesti poco stimolanti  i quali, spesso, non fanno altro che aggravare una commorbità di ogni tipo, sottoponendo inevitabilmente i Caregiver ad uno stress difficilmente gestibile. Una condizione che aggrava repentinamente sia i costi  sociali sia quelli sanitari.

E’ questo quello che omaggiamo il 2 Aprile? Cobalto , Associazione che dal 2008 è attiva sul territorio di Reggio Emilia come interlocutore a tutela delle persone autistiche adulte, si pone come Ente di intermediazione tra le Istituzioni e le famiglie, interloquendo con le Istituzioni locali al fine non solo di ampliare l’offerta dei Servizi sull’autismo , ma monitorando  che i percorsi proposti siano in linea con le attuali disposizioni legislative vigenti in materia, la maggioranza delle quali rimangono o bellissimi impianti teorici.

Cobalto denuncia con forza la retorica di questa giornata che dovrebbe vedere maggiore unione tra chi nel volontariato si occupa di autismo, e le istituzioni che dovrebbero applicare le leggi ma spesso si ritrovano  senza fondi e pertanto spingono i bisognosi a rivolgersi a consulenti privati.

Il 2 Aprile è solo un mantra della politica, e solo chi vive, come un familiare sulla propria pelle le cicatrici sanguinanti di “un dopo di noi” incerto e senza paracadute può dire: per noi è ogni giorno E’ IL 2 APRILE!

Rosa Ruggiero (Presidente dell’associazione Cobalto)